ENIL Italia
Cooperativa STIL
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dr. Adolf D. Ratzka
Istituto per la Vita Indipendente, Stoccolma, Svezia
L'assistenza personale, come nessun altro servizio, illustra gli elementi chiave della Vita Indipendente. Le persone che necessitano di assistenza personale sono sempre state rese dipendenti da altri per i bisogni più elementari della vita come mangiare o usare il gabinetto. Data questa dipendenza fisica la conclusione che si prestava era considerarci dipendenti dagli altri anche emotivamente ed intellettualmente. Se non ti puoi tirare su i pantaloni come un bambino piccolo, nello stesso modo puoi essere trattato come un bambino piccolo in altri campi. Non sorprende allora che la filosofia della Vita Indipendente sia più facilmente compresa dalle persone che necessitano di assistenza personale.
E' importante notare che i servizi di aiuto domiciliare in origine non erano progettati per le persone più giovani e per le persone con grandi necessità di assistenza personale. Questi individui erano tenuti in case di assistenza. Sul finire del 1960 furono introdotte le abitazioni Fokus, anche conosciute come abitazioni di gruppo per persone disabili più giovani che abbisognavano di assistenza personale nella loro vita quotidiana. Questa soluzione semi istituzionale costringe le persone a vivere in determinate case limitando con ciò la loro mobilità geografica e sociale. Gli utenti non sono nella possibilità di scegliere gli operatori che ci sono per assisterli nella loro vita di tutti i giorni. Gli utenti debbono adattare le loro necessità alla programmazione del personale ordinario. I servizi sono basati sul principio degli "arresti domiciliari", per esempio non sono usufruibili al di fuori dell'appartamento, sul lavoro, per la citt&a per i normali servizi pubblici di assistenza domiciliare che sono alla base della comunità.
Le amministrazioni locali svedesi hanno avuto tradizionalmente il monopolio:
Questo triplo monopolio, in particolare il monopolio di produzione, è stato attaccato dal movimento svedese per la Vita Indipendente che sostiene che esso limita gravemente le scelte dell'utenza e crea dipendenze non necessarie.
La storia di STIL risale ad un seminario sulla Vita Indipendente che ho organizzato nel 1983 per introdurre l'approccio alla Vita Indipendente in Svezia. Come risultato di questa presentazione della Vita Indipendente fui in grado di trovare un manipolo di utenti interessati all'assistenza personale ed abbiamo formato un'associazione di soci, STIL, il Gruppo di Stoccolma per la Vita Indipendente con lo scopo di promuovere alternative ai servizi di appalto pubblico, alternative che avrebbero garantito il controllo da parte dell'utente. Il nostro modo di vedere era che le amministrazioni locali pagassero direttamente all'utente la medesima somma di denaro che sarebbero costati i suoi servizi se forniti dall'amministrazione. Questa soluzione era una possibilità alternativa per quegli utenti che lo volevano.
Nonostante l'opposizione da parte dei fornitori di servizio all'interno delle amministrazioni locali, i sindacati e _ con sorpresa da parte delle organizzazioni riconosciute di disabili _ STIL sono riusciti ad ottenere un finanziamento statale che ci ha permesso di formulare il nostro schema e che ha coperto i costi amministrativi del progetto.
Nel luglio del 1989 abbiamo deciso di trasformare il progetto pilota che era limitato a 22 persone in un'organizzazione permanente. Abbiamo formato una cooperativa ed abbiamo cercato di modellare la sua struttura organizzativa il più possibile in linea con la filosofia della Vita Indipendente.
Abbiamo insistito nel negoziare un prezzo medio per ora che STIL ha voluto che fosse pagato per ogni ora di assistenza personale che noi presentiamo. Questo prezzo dovrebbe comprendere tutti i nostri costi come retribuzioni, amministrazione generale, lavoro di formazione e di sviluppo. Come qualsiasi altra società volevamo avviare la nostra attività sulla rendita delle vendite e non sulla base di concessioni statali. Le sovvenzioni possono essere regolate in più o in meno a seconda di priorità fiscali o per come una data attività sia conveniente per le istituzioni. Noi abbiamo insistito per essere considerati né più né meno che come ogni altra impresa con cui le amministrazioni locali hanno rapporti d'affari. In questa maniera STIL avrebbe potuto programmare e continuare le sue operazioni fintantoché restavamo competitivi coi nostri prezzo e qualità. Dopo una lunga battaglia politica siamo riusciti a raggiungere tali rapporti d'affari.
L'unico passo più difficile per raggiungere il nostro intento era negoziare il prezzo per ora di cui ci facciamo carico. I dipartimenti di assistenza sociale delle amministrazioni locali provvedono ai servizi pubblici di aiuto domiciliare per gli utenti. Il loro personale al servizio civile dovette interpretare l'esistenza di STIL come l'evidenza di un nascente scontento per la qualità dei servizi che loro producono. Nessuna meraviglia quindi che fossero sulla difensiva quando STIL si offrì di assumere il controllo di questi servizi. STIL ha sempre proclamato che possiamo produrre servizi di qualità superiore al medesimo costo.Il problema era che i politici delle amministrazioni locali e il personale di servizio civile ha in ogni modo tutte le ragioni per cercare di dimostrare ai loro datori di lavoro, politici e pubblici, che lavorano con tutta l'efficienza umanamente possibile. Era compito di STIL fare una stima dei costi delle amministrazioni locali per i domiciliare e convincere i politici a pagare questa somma a STIL. Per evitare di dover tornare a rinegoziare tutti gli anni si suggerì di attaccare il nostro prezzo all'indice nazionale del costo del lavoro.
Fino dal 1989, quando abbiamo operato il cambiamento da un progetto sperimentale a una regolare attività economica, la recessione e i cambiamenti politici dell'est hanno influenzato il modo di pensare in Svezia sul ruolo del settore pubblico. Sempre più le funzioni dello Stato sono state assunte da interessi privati e STIL non è più materia di controversia. Dal momento che un crescente numero di subappaltatori privati entrano nel campo dei servizi sociali è diventato evidente che il prezzo per ora che STIL mette in conto è significativamente inferiore al costo dei regolari servizi pubblici di aiuto domiciliare e ai prezzi delle compagnie private.
Tutte le persone che necessitano di assistenza personale possono diventare membri della cooperativa, se superano un corso di preparazione e sono votati dai membri.
Due terzi del finanziamento individuale dei membri vanno per la retribuzione degli assistenti e per tutti i pagamenti dell'assicurazione sociale che un datore di lavoro deve pagare in ottemperanza alla legge svedese. Un altro 18% va a finanziare i programmi di gestione ordinaria e di formazione di STIL. La rimanenza l'utilizziamo per i costi amministrativi individuali, tipo i costi di viaggio degli assistenti e i pasti quando ci accompagnano, per pagare gli annunci sui giornali quando dobbiamo ingaggiare nuovo personale. Alcuni di noi pagano l'affitto per un'apposita stanza per il personale nel loro appartamento destinata agli assistenti. Alcuni hanno comprato dei telefoni cellulari con quel denaro per facilitare la comunicazione coi loro assistenti.
Ciascun membro della cooperativa è responsabile di rimanere nei limiti del suo finanziamento. Per le ore che non sono state usufruite il corrispettivo in denaro deve essere restituito alle rispettive amministrazioni locali alla fine dell'anno. Il che significa che le ore di assistenza di un anno fiscale non si possono serbare per il successivo.
I membri sono liberi di impiegare quelli che vogliono, amici, vicini, persone della famiglia, ecc. Anche possono suddividere le loro ore fra molti o pochi assistenti, come preferiscono. In questa maniera un membro esperto può ingaggiare le persone giuste per il lavoro giusto. Dal momento che non ci sono limiti al numero degli assistenti e che non c'è un numero minimo di ore che una persona deve lavorare, possiamo adattare il nostro personale alle nostre necessità individuali.
Noi abbiamo cercato di creare un sistema che riduca al minimo l'interdipendenza fra utenti, perché vediamo questo come uno degli aspetti più limitanti degli istituti. La condivisione degli assistenti creerebbe un'ulteriore burocratizzazione ed una quantità di ruoli che non si possono adattare alla necessità di ciascun singolo. Invece, l'individuo deve adattare le sue necessità a quello che è il preventivo di spesa per un istituto. Forse a questo punto è appropriato un tentativo di definizione di un istituto.
Io suggerisco che ci si opponga ad un'istituzione se:
Noi non viviamo nel medesimo appartamento, nella stessa casa o anche nella stessa città. I membri della cooperativa possono vivere dovunque perché l'assistenza personale secondo la nostra formula non è in rapporto con la nostra situazione abitativa. Bisognerebbe menzionare a questo punto che in Svezia siamo stati fortunati ad avere regolamenti edilizi dal 1977 che stabiliscono l'accessibilità per le abitazioni multifamiliari. Nel centro di Stoccolma, per esempio, approssimativamente il 7 per cento del patrimonio abitativo è accessibile a coloro che usano carrozzine. Con priorità presso l'agenzia immobiliare municipale per le persone disabili e la concessione di alloggi adeguati alle persone disabili, trovare una casa accessibile non è il maggiore dei problemi.
L'organizzazione municipale di aiuto domiciliare è costruita su basi strettamente gerarchiche con oltre una dozzina di livelli di comando con i politici in carica in cima e l'utente in fondo alla piramide. Inutile dire che stando così le cose gli utenti hanno molto poco da dire in questioni come chi è che li assiste, che compiti sono lì a svolgere gli operatori, a che ora e come.
All'interno di STIL stiamo cercando di dare potere agli utenti. Gli utenti di assistenza personale - non i rappresentanti delle amministrazioni o gli operatori sociali - hanno fondato STIL ed hanno disegnato la sua forma organizzativa. La maggior parte di noi preferisce lavoratori che non abbiano esperienza lavorativa legata alla sanità. Per uno bisogna che l'assistenza sia pratica e non medica di norma. Inoltre, un formazione di tipo sanitario viene adeguata alla situazione di un istituto, dove il controllo dei servizi da parte del paziente è minimo. Invece ciascuno di noi forma i suoi assistenti secondo come vuole che siano fatte le cose.
Ciascun membro della cooperativa è il supervisore dei suoi assistenti. Noi non facciamo sì che si abbia una gerarchia con gli operatori sociali in cima, gli assistenti personali nel mezzo e i clienti in fondo. La nostra vita è stata così a lungo diretta dai professionali che non possiamo permettere che i dipendenti di STIL o altri membri ci trattino come "clienti". Il riconoscimento di pieni poteri, come la vediamo noi, non capita in un rapporto professionista-cliente, può al meglio essere conseguito fra eguali. In STIL lo spartirsi informazione, i giudizi e il sostegno sono scambievoli e ci si aspetta che tutti i membri prendano parte al processo.
I ruoli direttivi sono soprattutto riservati a persone con disabilità, preferibilmente utenti di assistenza personale. In una società dove, stando alle recenti statistiche governative, il 70% di noi è disoccupato, dobbiamo riservare il lavoro e le opportunità di formazione nelle nostre organizzazioni a noi stessi. Quando STIL contatta le amministrazioni locali, incontra politici e assistenti sociali, e quando noi ci sediamo per negoziare contratti con le amministrazioni locali soltanto gli utenti di assistenza personale possono rappresentare la cooperativa.
Consilierato alla pari significa condividere i frutti dell'esperienza di uno. Questo principio è usato da STIL in molti campi della crescita personale. Per esempio, nelle nostre sessioni di gruppo i soci sono incoraggiati ad identificare le loro aspirazioni di vita e ad arrivare a comprendere come l'assistenza personale possa aiutarli al raggiungimento delle loro mete. A queste sessioni sono presenti soltanto gli utenti di assistenza personale per condividere i loro problemi, punti di vista e soluzioni.
Per i membri che hanno bisogno di maggior attenzione e guida allora possono provvedere le sessioni del nostro gruppo ed i corsi. Abbiamo un sistema "cameratesco" in cui le persone che sono da più tempo soci della cooperativa insegnano e sostengono i nuovi arrivati su una base di faccia a faccia e più intensiva.
Per formare la cooperativa e per assicurarene la crescita e lo sviluppo abbiamo imparato come usare i media, come avvicinare i politici e gli assistenti sociali e trattare con le organizzazioni di lavoro. Stiamo ancora imparando. Non siamo ancora riusciti a procurarci sostegno da altre organizzazioni di disabilità né da organizzazioni di anziani. Ci rivolgiamo ad insegnanti universitari, società consulenti di gestione e cerchiamo fra i nostri contatti personali suggerimenti su come immettere sul mercato le nostre idee, costruire reti e coalizioni e sviluppare esperienze politiche.
Un'altra fonte di formazione per i nostri soci sono le scuole per il commercio o le aziende di consulenza che insegnano pratica manageriale ai dirigenti. Poiché ciascun membro della cooperative è dirigente e supervisore di 10 lavoratori in media, siamo nella stessa situazione di dirigenti che abbiano da imparare come usare il tempo in maniera da avere un buon rendimento, assumere personale capace e come delegare a loro e motivarli.
I soci debbono inoltre conoscere le leggi in vigore e i rapporti di lavoro, le condizioni di lavoro e altre faccende legali. Per questa parte della formazione paghiamo consiglieri legali ed esperti nel settore del mercato.
Dal momento che ci troviamo a gestire un'attività finanziaria, tutti i membri del consiglio - tutti noi sostanzialmente ne siamo componenti - debbono imparare come far quadrare un bilancio, fissare le retribuzioni per i dipendenti, trovare spazi ufficio, trattare con ragionieri diplomati e risolvere una miriade di problemi pratici. Per molte di queste decisioni abbiamo ricevuto l'aiuto esperto del Movimento delle Cooperative svedese e le sue facilitazioni di consulto per le cooperative all'inizio.
Fra i molti vantaggi del nostro sistema ci sono i cambiamenti che i soci hanno sperimentato. C'è una forte sensazione di orgoglio e di realizzazione. Invece di limitarci a lamentarci sulla scarsa qualità dei servizi pubblici, abbiamo dimostrato a noi stessi e a tutti che le persone disabili sono capaci di gestire in proprio i loro affari. La dimostrazione della percorribilità della nostra visione e le nostre capacità ci hanno fatto guadagnare il rispetto dei politici e dei dipendenti statali. Noi generiamo buona volontà nella comunità e contribuiamo ad un'immagine migliore delle persone disabili. Rappresentative di STIL sono adesso considerate esperti e sono invitati a parlare sulle cooperative e su come migliorare la qualità dei pubblici servizi. In questo modo noi abbiamo migliorato le nostre possibilità di operare cambiamenti.
STIL non fornisce servizi. Invece, ciascuno di noi provvede ai suoi servizi solo per sé. Questo significa che noi non abbiamo un ufficio con degli impiegati che funzionano come dipendenti statali e considerano noi soci come casi o clienti.
Ciascun socio della cooperativa è il fruitore dei molti medesimi servizi che lui stesso produce. Così un socio della cooperativa che non sia soddisfatto della qualità dei servizi che ha, può migliorare i servizi egli stesso, migliorando la sua abilità di supervisore.
Il metter su la cooperativa consente a molte persone di essere i datori di lavoro che altrimenti non avrebbero avuto la possibilità di essere. La cooperativa porta avanti tutte le trattative con le amministrazioni locali e le organizzazioni del lavoro così come la maggior parte del lavoro di scrittura. Un socio della cooperativa, per esempio, è un 24enne con sindrome Down che riceve aiuto da sua madre nella supervisione dei suoi assistenti. Sua madre tuttavia ha spesso dichiarato che non avrebbe mai avuto il tempo e l'energia di fare il lavoro amministrativo che la cooperativa svolge per suo figlio. Inoltre, il far parte della cooperativa, secondo lei, lo ha dotato di un senso di responsabilità e della comunità sul modello di altre persone disabili. Per lei STIL ha rappresentato più libertà e una vita per se stessa che non aveva mai avuto prima. Noi abbiamo quattro soci disabili che ancora studiano e diversi ragazzi. Questi soci possono con l'aiuto di un membro della famiglia che si assume qualcuna delle sue responsabilità. Finora non abbiamo trovato soluzioni per persone che avrebbero bisogno di un tale supporto ma non hanno per questo un membro della famiglia.
Fra i potenziali svantaggi del modello della cooperativa c'è che il portare avanti un'attività porta via una quantità di energia e di tempo che altrimenti si potrebbe dedicare al lavoro politico. Inoltre la nostra insistenza sull'autodeterminazione implica che soltanto gli utenti di assistenza personale esercitino gli uffici di dirigenza. Questo significa nel nostro caso che gente che era incompetente ha fatto partire un'attività che si è spaventosamente allargata. Guardando indietro mi rendo conto che ci sono stati momenti in cui STIL è sta vicina a smettere per mancanza di controllo finanziario interno e procedimenti di base dell'attività.
Inoltre quando un'organizzazione di disabili diventa una fornitrice di servizi, l'intento di fornire servizi di qualità e il desiderio di produrne in soprannumero possono non sempre andare d'accordo. Il potenziale conflitto d'intenti dipendono dal grado di scelta e di controllo esercitato dai singoli utenti dei servizi. Nel caso di STIL l'alto grado di responsabilità personale sui servizi di uno riduce al minimo l'effetto della cooperativa sulla qualità dei servizi. Inoltre, i soci che non sono soddisfatti hanno la possibilità di lasciarla e di fondare un'altra cooperativa secondo i loro intendimenti.
In STIL la nostra esperienza finora ci ha convinti che il modello di cooperativa con la sua tradizione di scelta democratica insieme con una caparbia visione del lavoro trova il suo spazio preciso nel fornire servizi di assistenza personale. Noi siamo interessati ad espandere questa soluzione fornendo assistenza tecnica e informazione.