ENIL Italia Roby Margutti

Mi sono sempre ritenuto una persona libera. Anche dopo l'incidente (frattura C1), ho cercato la via per essere libero nonostante la disabilità, nonostante la totale dipendenza fisica.

Era da un po’ che John Fischetti mi aveva informato dell’esistenza del movimento per la Vita Indipendente Enil Italia e mi aveva detto che, con gli assistenti personali, avrei potuto avere una vita piena, felice, e fare ciò che facevo prima. Ma quando ti fai male sembra che tu abbia subito una punizione divina, che tu sia colpevole e io mi consideravo un uomo finito e quello che mi diceva John mi sembravano follie: "non mi daranno mai soldi per essere libero".

Poi John mi ha invitato ad una assemblea di Enil a Roma. Io ero curioso ma è stata mia madre a convincermi a superare ogni perplessità: non credevo che avrei di nuovo viaggiato.

A Roma ho visto arrivare persone anche più gravi di me, in barella, che viaggiavano con i loro assistenti personali. Ho cominciato a guardarmi in giro, ad aprire gli occhi, è stata una folgorazione, una illuminazione "Ma allora questa è realtà".

Ho visto persone disabili che non dovevano viaggiare con la mamma, la sorella, il papà, la moglie schiava. Li sentivo parlare di diritti, che è un diritto in buona parte d’Europa avere l'assistente personale. Sono stati tre giorni che mi hanno sconvolto la vita, mi hanno aperto prospettive immense. Non sapevo cosa mi aspettava.

Tornato a casa mi sono detto che se avere l’assistente personale è un diritto lo volevo anche io come l'unica via per la mia libertà. Ho cominciato a studiare le leggi, e mi sono reso conto che era previsto il diritto all'aiuto, all'assistenza, però erano diritti sulla carta e nessuno ne rivendicava l'attuazione.

Ho portato all'Assemblea dell'Associazione dei tetraparaplegici la richiesta di attuazione di tale diritto ma quella volta mi hanno risposto erano utopie e l’allora presidente disse "Io non investo il mio tempo sui sogni, non possiamo garantire l'assistenza per tutti". Io pensavo che non dovesse essere l'associazione a garantire l'assistenza ma che dovessero essere le istituzioni a liberarci dagli arresti domiciliari.

Mi sono rivolto al mio Comune, al mio Sindaco: ho presentato la domanda, sull'esempio di quella di Miriam Massari. Il Sindaco allora mi aveva risposto che potevano darmi l'assistenza domiciliare. Ho proposto che dessero a me i soldi dell'assistenza domiciliare e io, anche con quei soldi, avrei assunto una persona. Il Sindaco, persona aperta e intelligente, mi ha destinato un somma che corrispondeva a due ore al giorno di assistenza domiciliare. Eravamo nel 1997. Ho assunto una persona con un contratto colf, part-time.

Come successivo passo ho scritto alla Regione, appoggiato dal Sindaco e dagli assistenti sociali della Bassa Friulana. A seguito della lettera è venuta a casa mia la funzionaria regionale Donnaruma che ha aperto in seguito percorsi per l’attuazione di piani regionali per la Vita Indipendente (V.I.)

Per avere più capacità di contrattazione, dato che allora l’associazione tetraparaplegici non ci appoggiava, assieme ad altre persone con grave disabilità abbiamo fondato l'associazione per la vita indipendente IDEA. Erano persone con cui ero in contatto da prima, quando avevo avuto l'idea di fondare una comunità "moderna" ma per fortuna ho incontrato Enil e ho capito che la vera strada per la libertà è stare ciascuno a casa propria con l'assistente personale.

Abbiamo subito tenuto un corso di formazione sulla V.I. rivolto alle persone con disabilità, che ha avuto 20 partecipanti. Per loro è stato come per me: hanno visto la luce e hanno detto "voglio anch'io": quando scopri la libertà abbatti ogni ostacolo e difficoltà pur di ottenerla.

Nel 2000 abbiamo organizzato a Grado una convention a seguito della quale la Regione FVG ha fatto una delibera di attuazione della legge nazionale 162 per i progetti di V.I.

I finanziamento dei progetti per la V.I. si differenziano per tipologia e quantità. Poche persone hanno, come me, la copertura di tutta la giornata. Io ho tre assistenti personali e una domiciliare: una vive a casa mia, gli altri due vengono al mattino per alzarmi e lavarmi. Il finanziamento pubblico mi copre le spese dell’assistente a tempo pieno e di quello che viene due ore al giorno per tutta la settimana, mentre il terzo lo pago io. Al bisogno, e nel mio caso è frequente, intervengono anche i miei genitori.

IDEA in sei anni di attività ha contribuito a cambiare la legislazione e la cultura sull'assistenza in Regione. L'obiettivo di IDEA è che l'assistenza personale diventi una realtà per tutte le persone con disabilità che ne fanno richiesta. I servizi che IDEA offre sono principalmente di consulenza: spieghiamo alle persone quali sono i loro diritti, diciamo loro quali sono le leggi, mettiamo a disposizione la modulistica e le aiutiamo nel percorso burocratico, raccontiamo che cosa è la V.I. e come abbiamo fatto noi. Diamo tutte le indicazioni per la gestione e l'assunzione dell'assistente personale. Forniamo anche nomi di possibili assistenti.

Sono 500 le persone in regione che usufruiscono, in diversa misura, del finanziamento per l'assistente personale.

La vita cambia, si impara ad assumersi responsabilità, a prendere decisioni, si è spinti a fare tutto quello che è possibile da soli: si cercano soluzioni che prima non si prendevano in considerazione, come il comando vocale per scrivere al computer, la sedia elettronica che consente spostamenti in autonomia. Poi si impara a pretendere che ci siano le rampe per l’accessibilità, si impara a pretendere di vivere, si vuole mangiare la vita.

Resta il problema dei familiari che vivono la presenza dell'assistente come violazione della privacy: "mi fa impressione vedere una persona estranea mettere le mani sulle tue cose, su di te", "mi disturba uno che gira per casa, non mi sento più libera". Poi, solo dopo, capiscono che è una presenza per la libertà del loro familiare con disabilità e per la propria.

Qualcuno pensa di avere una vita poco interessante per chiedere di avere un assistente personale, pensa: "se non ho niente da fare, non ho amici, a cosa vuoi che mi serva un’assistente personale?". A curare la mia igiene, alzarmi, vestirmi, accompagnarmi dove devo andare, magari preparami da mangiare e curare la casa. L'assistente personale è come il panettiere. Hai bisogno di essere interessante per andare a comperare il pane dal panettiere? Poi la gestione della tua economia domestica ti insegna ad acquisire sempre più competenze nella vita.

Un uccellino in gabbia se anche gli apri la porta non vola via subito, impara un po’ al giorno, acquista fiducia e poi vola.

Roby Margutti